Leven met onzekerheid

Mijn oncoloog zei:  ‘oh, ga leven’. Letterlijk: ‘ga leven’. Maar hoe? En met welke toekomst? Kan ik er op vertrouwen dat ik nog jaren heb? Dat weet niemand en ik ook niet. Dan kan het erg moeilijk zijn om plannen te maken voor de toekomst.
– man, 56 jaar

Doorleven

Vroeger betekende een diagnose uitgezaaide kanker vaak dat mensen binnen korte tijd zouden overlijden. Nu blijven veel mensen langer leven door de ontwikkelingen in medische behandelingen. Dit kan voor onzekerheid zorgen, omdat niemand weet hoe lang de behandeling zal werken. Je weet niet hoe lang je nog te leven hebt.

Leven tussen gezondheid en ziekte in

De dood is daardoor altijd op de achtergrond aanwezig. Je beseft nu meer dan vroeger dat het leven eindig is. Maar je weet niet wanneer het einde zal komen. Doorleven wordt ook wel beschreven als leven in een schemerzone tussen ziekte en gezondheid. Je behoort niet tot de mensen die kanker overleven, maar ook niet tot de mensen die binnen korte tijd aan kanker zullen sterven.

De draad weer oppakken

Door deze onzekerheid is het moeilijk om je oude leven weer op te pakken en zorgeloos verder te gaan. Je bent niet meer dezelfde persoon als vroeger, hoe graag je dat ook zou willen. Misschien twijfel je over wat je wel en niet meer kunt. Het kan ook lastig zijn om plannen te maken voor de toekomst: Is het de moeite waard om hier mijn tijd en energie in te steken? Leef ik dan nog?

In de animatie hieronder worden verschillende uitdagingen van het doorleven besproken:

Als je gezond bent, dan heb je over het algemeen het idee dat je onsterfelijk bent. Ik begin nu weer een beetje het gevoel te krijgen dat ik onsterfelijk ben. Dat vind ik gevaarlijk, omdat ik dat natuurlijk niet ben. Ik ben nog net zo ziek als 9 jaar geleden… dat is een struggle.

Merel is in 2014 gediagnosticeerd met uitgezaaide longkanker. Ze wordt behandeld met doelgerichte therapie.

In samenwerking met het UMC Utrecht en Tilburg University heeft het Helen Dowling Instituut onderzoek gedaan naar doorleven met uitgezaaide kanker. Leven met onzekerheid is een van de hoofdthema’s die uit de interviews naar voren kwam.

Hier lees je er meer over:

Doorlevers vertellen

Ik heb nog wel gelukkige momenten hoor, maar het hele onbezorgde leven, dat is gewoon weg en dat zit natuurlijk heel diep...

Vrouw, 54 jaar

Ik wil niet alleen maar als patiënt behandeld worden en dat mensen zielig naar me kijken. Ik wil ook weer gewoon in het leven staan. Ik hoop dat ik nog jaren te leven heb…

Vrouw, 61 jaar

In het eerste jaar had ik het gevoel dat ik meer bij de doden hoorde dan bij de levenden. En toen werd het steeds beter en had ik het gevoel dat ik er een beetje tussenin zat. Nu is het zoveel beter, alsof je weer een van de levenden bent…

Vrouw, 68 jaar