Vertellen dat je ziek bent

Als iemand tegen me zegt ‘het gaat toch hartstikke goed met jou’, dan denk ik van het is helemaal niet over. Maar als iemand bij mij komt zitten en zegt ‘wat erg he die kanker’, dan denk ik ‘hou eens op, zo is het helemaal niet… ik ben er toch nog en ik kan van alles’. Het zit er continu tussenin, dus het zit hem in nuances. Het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment kan ik het zo voelen. Dus je zegt het eigenlijk nooit goed. Ik denk dat het heel moeilijk is om mij te steunen.
– Vrouw, 57 jaar

Elkaar begrijpen

Door ziekte kunnen relaties met de mensen om je heen veranderen. Sommige mensen zijn heel betrokken en anderen nemen afstand. Soms kunnen mensen het spannend vinden om aan je te vragen hoe het gaat, of maken mensen een onhandige opmerking die je raakt.

Soms voelen doorlevers zich alleen. Ze hebben het gevoel dat anderen hen niet begrijpen. Voor andere mensen is doorleven met uitgezaaide kanker vaak ‘nieuw’. Over het algemeen denken mensen dat je of geneest van kanker of op korte termijn doodgaat aan kanker. Langer leven met uitgezaaide kanker is dan moeilijk te begrijpen.

Onprettige reacties

Als anderen niet goed begrijpen wat je doormaakt, kunnen ze dingen zeggen of vragen stellen die je niet fijn vindt of die je raken. Dat kan heel vervelend zijn. Het kan helpen om te bedenken dat anderen dit niet expres doen. Ze vinden het verdrietig en moeilijk dat je ziek bent en weten daardoor niet goed wat ze moeten zeggen. Soms zeggen mensen dingen zoals “maar ik kan ook zomaar onder een bus komen en doodgaan.” Vaak proberen ze je juist gerust te stellen door dat te zeggen. Maar hierdoor lijken ze de ernst van jouw situatie niet te erkennen.

Wanneer mensen niets over de ziekte zeggen

Het kan ook gebeuren dat mensen die dicht bij je staan niets zeggen over de ziekte of net doen alsof er niets aan de hand is. Vaak weten ze niet goed wat ze tegen je kunnen zeggen en zijn ze bang om iets verkeerds te zeggen of om zelf emotioneel te worden. Daarom zeggen ze liever niets. Ook dat kan heel vervelend zijn.

Wel of niet vertellen dat je ziek bent

Sommige doorlevers vertellen niet alles over hun ziekte en hoe het met ze gaat aan andere mensen. Zo willen ze voorkomen om vragen te krijgen op een moment dat ze dat niet willen. Maar dit kan afstand creëren tussen jou en de mensen om je heen. Hierdoor kun je je eenzaam voelen.

Anderen kiezen ervoor om wél te vertellen over de ziekte en hoe het met ze gaat. Hierdoor kunnen zij beter begrijpen wat je meemaakt. Dit kan zorgen voor een betere band tussen jou en de mensen om je heen. Vaak willen anderen je graag helpen, maar weten ze niet goed hoe ze dit het best kunnen doen. Het kan fijn zijn als je duidelijk aangeeft wat jouw behoeften zijn en welke hulp je nodig hebt. Dan weten anderen beter hoe ze jou kunnen steunen en krijg jij de hulp die je nodig hebt.

Hoe kun je anderen vertellen dat je ziek bent?

Als je kanker hebt, willen anderen graag weten hoe het met je gaat. Het kan moeilijk zijn om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Een handige manier is om één bericht te sturen naar een groep mensen tegelijk, bijvoorbeeld via e-mail of een app. Je kunt ook een blog of een speciaal platform gebruiken om updates te delen. Zo kun je in één keer iedereen laten weten hoe het met je gaat, zonder dat het teveel energie kost. Je bepaalt zelf wat je wilt delen en hoe vaak. In het bericht kun je ook aangeven of je het wel of niet prettig vindt als mensen vragen stellen over de ziekte, op bezoek komen of hoe zij jou kunnen helpen. Zo houd je zelf de controle.

Praten met kinderen

Als je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, kan het moeilijk zijn om dit aan je kinderen te vertellen. Het is belangrijk om eerlijk te zijn, maar ook om woorden te kiezen die ze kunnen begrijpen. Vertel rustig wat er aan de hand is en probeer vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Laat ze weten dat ze altijd bij je terecht kunnen met hun zorgen of vragen.

Er zijn handige websites om je hierbij te helpen. Deze vind je onder aan deze pagina. Hier vind je tips en informatie over hoe je met je kinderen over kanker kunt praten. Het kan ook helpen om samen met je kinderen naar deze website te kijken:

Kankerspoken.nl
Kanker.nl
Ingeborg Douwes Centrum
Barbara vertelt hoe zij doorleven met kanker ervaart.

Ik kwam laatst een collega tegen, die ik niet zo heel goed ken, en we waren op een feest. Ik was heel blij en aan het dansen. Maar die collega weet niet beter dan dat ik heel ziek ben… Dan denk je heh… ik voelde me bijna schuldig dat ik daar heel blij aan het dansen was.

Barbara kreeg in 2018 de diagnose uitgezaaide borstkanker. Ze werd behandeld met immunotherapie. Vier maanden na het opnemen van de video is Barbara overleden.

Hiske is psychiater en werkt bij het Helen Dowling Instituut. In de video vertelt ze over uitdagingen in sociaal contact met anderen en hoe je hier mee om kunt gaan.

Psychiater Hiske vertelt over uitdagingen in contact met de mensen om je heen.

Tips van de psychiater

  • Probeer je in te leven in de ander: anderen hebben niet altijd genoeg kennis om jouw situatie te begrijpen.
  • Anderen proberen soms de situatie te relativeren, omdat ze denken dat het dan minder zwaar voelt.
  • Anderen vinden het moeilijk om geconfronteerd te worden met een levensbedreigende ziekte en zeggen daarom niets of per ongeluk iets onaardigs.
  • Weet dat je keuzes kan maken in met wie je contact wil houden en met wie niet: als iemand je geen energie oplevert, dan kun je je aandacht ook richten op anderen met wie het contact fijner is.
  • Je kunt misschien niet altijd de energie opbrengen om je in te leven in de ander. Dan mag je er ook gewoon van balen als iemand iets vervelends zegt en afstand nemen.

Doorlevers vertellen

Vroeger hield ik vriendschappen aan, ook al was ik er niet zo blij mee. Dat doe ik niet meer. Ik ben wel veel directer en als mensen geen energie meer geven, dan kan ik er niet zoveel meer mee. Dan laat ik ze toch gaan. Dat is veranderd.

Vrouw, 54 jaar

De ziekte heeft ons ook heel dicht bij elkaar gebracht. Ik was vorige week jarig en toen waren mijn kinderen er en toen hadden we het daar ook over. De kinderen wilden destijds heel veel bij me zijn en waren heel super lief en verzorgend en mijn man ook. Dat had ook iets heel moois.

Vrouw, 47 jaar

Ik werk in een kledingwinkel, daar komen heel veel bekende mensen, die zoeken me op en die komen dan een knuffel geven en dan brak ik elke keer. Ik vond dat heel mooi om zoveel liefde te voelen, maar ik wilde wel positieve liefde en niet medelijden.

Vrouw, 33 jaar

Meestal is het zo als mensen horen over kanker, dat ze er gelijk een beeld bij hebben: dan ga je dood, zie je er slecht uit en kan je dingen niet meer. Soms ontmoet ik vrienden en dan zeggen ze ‘oh je ziet eigenlijk best wel goed uit’.

Man, 44 jaar

Mijn omgeving gaat er heel verschillend mee om. De ene persoon maakt het bespreekbaar en de ander houdt zijn mond dicht.

Man, 44 jaar